Pacientsky seminár o.z. Europacolon Slovensko v Turčianskych Tepliciach

Dejiskom pacientského seminára a tréningu dvadsiatich členov OZ Europacolon Slovensko sa od 10. do 16. novembra 2013 stali v Turčianske Teplice. Prišli sem najmä dobrovoľníčky z Klubu podpory pacientov, pacienti, ale aj psychologičky a spolupracovníci tohto združenia. Cieľ bol jasný – celoročné vysoké nasadenia členov OZ Europacolon v boji proti rakovine hrubého čreva a konečníka si vyžaduje aj regeneráciu síl, výmenu skúsenosti, ale tiež aj získavanie nových informácií o chorobe a jej dostupnosti, liečebných postupoch a o ďalších otázkach, ktoré sú pre pacientov nevyhnuté. A to všetko sa tu na seminári v lone prírody aj udialo.

Hneď v úvode seminára nás spoluzakladatelia združenia Janka Španková – Pifflová s Patrikom Hermanom poinformovali o najdôležitejších aktivitách, ktoré naše združenie urobilo v tomto roku, ale najmä o činnosti, ktorá nás čaká v roku 2014. Janka vyhodnotila kampaň o familiárne podmienenom karcinóme, kde si vďaka nám urobilo test 5400 ľudí , z ktorých žiaľ 2 800 zrejme malo podozrenie na familiárne riziko vzniku KRCa. Dotkla sa aj pilotu skríningu kolorektálneho karcinómu, ktorý bude prebiehať v roku 2014 a preto musíme byť pripravení napomôcť jeho úspešnej realizácii. A to je aj úloha pre Klub podpory pacientov, ktorého členky sú v stálom kontakte s pacientmi a ich rodinnými príslušníkmi. K tomuto bola názorne predvedená aj práca s testmi na skryté krvácanie, aby ju vedeli všetky členky Klubu dobre vysvetliť každému, kto o to požiada.

Veľmi dôležitou súčasťou seminára bola aj panelová diskusia k činnosti Klubu podpory pacientov o.z. Europacolon Slovensko, kde sa skutočne hovorilo o všetkých problémoch, ktoré tu dobrovoľníčky počas svojich služieb riešia. Z diskusie vyplynulo, že okrem poskytovania psycho-sociálnej podpory pacientom, je nevyhnutné trpezlivo radiť pacientom a ich rodinám, aby sa odborníkov nebáli pýtať na otázky, v ktorých nemajú jasno, aby sa ozvali, ak nerozumejú svojej liečbe, a že existuje aj „inštitút druhého názoru“. Ďalej sa hovorilo o problémoch, ktoré spôsobuje rušenie onkologických ambulancii POKO – informovali o tom najmä stomici, ktorým teraz nemá kto predpísať stomické pomôcky, lebo ambulancia bola zrušená. Veľkou pomocou je aj dostupnosť ambulantnej liečby pre onkologických pacientov, ktorá je takto ohrozená... Združenie Europacolon Sk zvažuje komunikáciu so zodpovednými inštitúciami o tomto probléme. Predsedníčka Klubu stomikov ILCo pani Evka Benžová, ďalej informovala o výmene ZŤP preukazov, ktoré boli vydané do konca roku 2008 a o nároku na príspevok pre chorých pacientov.

Účasť psychologičky Lucie Vasilkovej na pacientskom seminári bola dôležitá nielen pre vedenie supervízií dobrovoľníkov, kde sme si hodnotili našu činnosť, ale aj pre zvládanie prežívania osudov pacientov, ktorých stretávame pri svojej práci pod jej dohľadom a pod vedením psychologičky NOÚ Moniky Farkašovej. Počas viacerých autogénnych tréningov, sme sa naučili navodiť si uvoľnenie tela a spracovanie mysle. A treba povedať, že Lucka to robila dobre. Tak to aspoň vyplynulo zo spätnej väzby, ktorú sme jej vždy po tréningu dávali. Zaujímavá bola aj prednáška onkopsychologičky z VOU v Košiciach Ivici Uhríkovej, v rámci ktorej sa s nami podelila o svoje skúsenosti s onkologickými pacientmi v tomto regióne a rozprávali sme sa s ňou o podpore psychiky pacientov v pokročilom štádiu ochorenia.

S veľkým ohlasom sa stretla aj prezentácia Patrície Kramárovej, ktorá má na starosti naše zahraničné kontakty a aktivity a je doktorandkou na Fakulte verejného zdravia SZU. Hneď v úvode nás informovala, že OZ Europacolon Slovensko - ako národná organizácia pacientov s kolorektálnym karcinómom na Slovensku, sa v týchto dňoch stala súčasťou Global Colon Cancer Association /Globálne celosvetové pacientské združenie pre KRCa/. To zvyšuje našu medzinárodnú akceptáciu a kredit v zahraničných štruktúrach. Patrícia predniesla aj podrobnú prezentáciu prierezu činnosti OZ Europacolon Slovensko - od jeho vzniku až dodnes, podloženú faktami a štatistickými údajmi, ktoré združenie dosiahlo v jednotlivých kampaniach. Čo bolo však dôležité, zreferovala nám, že túto prezentáciu uviedla pred radom odborníkov z Regionálnych úradov verejného zdravotníctva a z Poradní zdravia na konferencii o verejnom zdraví Slovenskej zdravotníckej univerzity. Jej vystúpenie sa stretlo s veľkou odozvou, mimoriadne kvitované boli naše edukačné aktivity s nafukovacím črevom a taktiež kampane zamerané na prevenciu, podľa týchto odborníkov vedené s vysokou profesionalitou. Viaceré regionálne úrady nám v rámci tejto konferencia ponúkli spoluprácu v roku 2014.

Ďalšou prezentáciou prispela aj predsedníčka rady pacientov nášho združenia Elenka Šušková o účasti našej delegácie na celosvetovej konferencii pacientov v Barcelone v júli tohto roku. Na dvojdňovom seminári sme si okrem iného vymenili skúsenosti z práce s ostatnými OZ v Európe a s potešením sme zistili, že patríme medzi najaktívnejšie združenia paneurópskeho spoločenstva Europacolonu vôbec.

Do programu nášho seminára sme zaradili aj dôležitú súčasť relaxu - fyzioterapeutické procedúry, ktoré sme chodili čerpať do blízkych kúpeľných zariadení, a tiež aj Arteterapiu. Preto sme si priniesli sebou množstvo materiálu, z ktorého sme mohli urobiť krásne vianočné pozdravy. Kreativita účastníkov bola vynikajúca, tvorba nám išla ako po masle. A uvoľnenie pri spoločnej práci prišlo okamžite.

Tvárou a mimoriadne dôležitou osobou OZ Europacolon Slovensko je spoluzakladateľ združenia Patrik Herman. Boli sme veľmi radi, že prišiel medzi nás na seminár, pobudol niekoľko dní, podelili sme sa s ním o radosti i starosti z našej práce a čo nás veľmi potešilo, spoločne s ním sme oslávili i jeho narodeniny.

Ani sme nezbadali a náš pacientsky seminár sa skončil. Svoj účel splnil do bodky. Za to treba poďakovať jeho organizátorkám – členkám OZ Europacolon Slovensko - ale najmä našim dobrým sponzorom, bez ktorých by sme si takýto relaxačno-pracovný pobyt určite nemohli dovoliť. Ešte raz vďaka. Všetko naše úsilie budeme smerovať aj naďalej k boju proti rakovine hrubého čreva a konečníka.

Fotogaléria