Stretnutie s predsedníčkou českého ILCO

V predvianočnom čase sme privítali medzi sebou v našom združení a v Klube podpory pacientov v NOU na Klenovej predsedníčku českého ILCO pani Marii Ředinovú, ktorá bola v Bratislave na pracovnej ceste. Sprevádzali ju dve naše dobrovoľníčky z bratislavského klubu ILCO na Slovensku Evka Benžová a Anka Pelikánová.

Predsedníčku českého ILCO privítala oficiálne za OZ Europacolon Slovensko jej prezidentka, pani Jana Španková-Pifflová. Spoločne si odovzdali drobné upomienkové predmety z jednotlivých organizácii a zasadli za rokovací stôl – do kresiel v Národnom onkologickom ústave Bratislava - Klenová. Stretnutia sa zúčastnili aj dobrovoľníčky z OZ Europacolon Slovensko a tak sa rozprúdila bohatá diskusia.

Hlavnou témou stretnutia bola výmena skúseností a nové poznatky z pripravovaných pilotných skríningových projektov v ČR i v SR, ktoré sa už majú spustiť v roku 2014 v oboch krajinách, no v každej trošku na inom princípe. Obe strany vítajú tento krok a napomáhajú objasňovať verejnosti ako sa do skríningu zapojiť. Ďalšou témou stretnutia bola práca s onkologickými pacientmi – stomikmi. Aj s týmito pacientmi sa počas našej práce v Klube podpory pacientov stretávame dosť často a tak nové informácie z tejto oblasti sú pre nás veľmi dôležité.

Pani Janka Pifflová – Španková poinformovala nášho vzácneho hosťa o kampani, ktorú sme uskutočnili v marci tohto roku s cieľom identifikovať familiárne podmienený KRCa u osôb mladších ako 50 rokov. Počas kampane / 6 týždňov / navštívilo web stránku Europacolonu 34 232 ľudí a formulár na test v podobe barcelonského protokolu vyplnilo 5384 návštevníkov webu. Podarilo sa nám tiež zachytiť špecifickú skupina 41 respondentov vysoko rizikových možno s Lynch syndrómom - ktorou sa zaoberáme hlbšie.

Ďalej sme odovzdali pani Ředinovej najnovšie číslo Europacolonovín, ktoré vydávame pri príležitosti významných kampaní a ktoré sú distribuované do 1 500 ambulancii praktických lekárov, gynekológov, onkológov a do ďalších zdravotníckych inštitúcii. Priblížili sme jej nedávny 6-dňový edukačno-rehabilitačný pobyt pre dobrovoľníčky OZ Europacolon a najnovšiu aktivitu, na presadenie ktorej sa Europacolon podieľal a je pripravený ju intenzívne podporiť a tým je adresný celonárodný skríning na test okultného krvácania zo stolice, ktorý by mal byť zrealizovaný na Slovensku v marci 2014.

Pani Ředinová informovala členky OZ Europacolon o informačno-poradenskom centre pre stomikov a ľudí s ochorením čriev, ktoré české ILCO zriadilo v máji 2011 v Prahe. Tu dobrovoľníci ponúkajú psychosociálnu pomoc ľuďom pred operáciou čriev a tiež aj po nej a veľmi často hovoria o problematike života so stómiou s rodinnými príslušníkmi pacientov. V tomto centre tiež organizujú aj školenia pre sestry, ktoré chcú ošetrovať stomikov, ďalej prednášky pre pacientov, ale i laickú verejnosť o živote so stómiou s cieľom najmä vyvrátiť určité mýty o tomto ochorení. Záujemcovia tu môžu nájsť aj Chartu práv stomikov a dozvedia sa viac o prevencii rakoviny hrubého čreva a množstvo zaujímavých informácii.

Ďalej nás predsedníčka českého ILCO informovala o projektu „Život bez omezení“, ktorého hlavným cieľom je zintenzívnenie medzinárodnej spolupráce stomikov, najmä výmena skúseností s nemeckým a slovenským ILCO združením v oblasti starostlivosti o stomikov. Hovorila tiež o aktivitách, ktoré české ILCO robí v oblasti prevencie KRCa a o spolupráci s ďalšími organizáciami. Pani Márie Ředinová spomenula aj problémy, s ktorými sa českí stomici stretávajú. Jedným z nich je fakt, že od roku 2005 nemajú nárok na ZŤP a od roku 2012 majú onkologickí pacienti a pacienti v Čechách vôbec veľmi sprísnené, ba až niekedy nepochopiteľné prekážky pre priznanie ZŤP. Tu teda čaká ILCO kus náročnej práce k preklenutiu tohto problému. Na záver pozvala pani Ředinová zástupcov OZ Europacolon Slovensko na Dny kolorektálního karcinomu 2014, ktoré sa uskutočnia v Prahe na budúci rok.