Pacientsky seminár v Terchovej

Onkologickí pacienti i dobrovoľníci ex-pacienti z občianskeho združenia Europacolon Slovensko sa zišli na výročnom vzdelávacom seminári v prekrásnom lone prírody, v horskom hoteli Roszutec v Terchovej - Vrátnej doline. Okrem dobrovoľníkov prišli na seminár aj lekári, psychológovia, pedagógovia z oblasti vzdelávania dospelých a ďalší aktivisti združenia. Nevieme, ako sa podarilo prezidentke združenia vybaviť počasie, ale počas celého seminára, od 6. do 10. októbra 2014 bolo jednoducho jedinečné babie leto. A to ešte viac prispelo k pozitívnej a obohacujúcej atmosfére podujatia.

Hneď v prvý deň sme začali pracovne, a takto sme pokračovali až do konca seminára. Prezidentka OZ Europacolon Slovensko, Janka Pifflová-Španková všetkých privítala a stručne zhodnotila činnosť združenia za deväť mesiacov tohto roka, pričom vyzdvihla činnosť dobrovoľníkov v Kluboch podpory pacientov v Národnom onkologickom ústave v Bratislave a vo Východoslovenskom onkologickom ústave v Košiciach. Informovala tiež o novom návrhu plynúcom z medzinárodných štruktúr Europacolonu, rozšíriť pôsobnosť organizácie aj na iné zhubné ochorenia gastrointestinálneho traktu. Táto otázka bola tiež predmetom diskusie na pacientskom seminári. Medzi prítomnými nechýbal ani Patrik Herman, zakladateľ OZ Europacolon a mediálna tvár združenia. Paťo je nielen ambasádorom boja proti rakovine hrubého čreva, ale tiež renesančný človek, ktorý sa stará o dobré meno Europacolonu, väzby na rôzne organizácie, aj o sponzorov, bez ktorých by činnosť združenia nebola možná. Patrik všetkým dobrovoľníkom poďakoval za aktívnu prácu, či už je to v Kluboch podpory, alebo pri príprave rôznych projektov a v neposlednom rade i edukačnému tímu, ktorý neúnavne cestuje naprieč Slovenskom s nafukovacím črevom, a takto názorne šíri osvetu o prevencii. Len pred týždňom sme úspešne ukončili kampaň Deň pre vaše zdravie. Táto doteraz najväčšia osvetová „črevotour“ realizovaná v spolupráci s Všeobecnou zdravotnou poisťovňou, sa zastavila až v 50 mestách a dedinách Slovenska na podporu projektu Prevencia kolorektálneho karcinómu. Vďaka intenzívnemu nasadeniu edukátorov združenia a pracovníkov VšZP sme inštruovali viac ako 23 tis. ľudí a odovzdali sme viac ako 3 800 testov na zisťovanie skrytého krvácania v stolici.

Veľmi zaujímavú edukačnú tému seminára potom otvorila Doc. Elena Gurková, vysokoškolská pedagogička verejného zdravotníctva, ktorá aj napriek veľkému vyťaženiu v rámci Prešovskej univerzity, chodieva s ich študentkou Majkou Antolíkovou dobrovoľne pomáhať do Klubu podpory pacientov v Košiciach. V prednáške „Ako komunikovať s pacientmi“ hovorila o úskaliach komunikácie s pacientmi, na ktoré môžu naraziť zdravotníci, lekári i dobrovoľní pomocníci v dennom styku s chorými. Poučila nás o vhodných nezraňujúcich reakciách v rôznych rozpoloženiach pacientov. Ďalej prezentovala zaujímavú štúdiu, „Kvalita života onkologických pacientov“ - výskum stanovísk vyše 60-tich pacientov žijúcich s kolostómiou a druhý výskum u pacientok s rakovinou prsníka. Kvalitu života spomínaných onkologických pacientov hodnotili v 4 oblastiach: telesná pohoda, psychická, sociálna a spirituálna pohoda.

Nakoľko odborníci spolupracujúci v rámci prevencie s OZ Europacolon Slovensko stále prízvukujú, že zdravá výživa patrí medzi najdôležitejšie faktory prevencie, aj na seminári odznela prednáška na túto významnú a často zanedbávanú tému. Dobrovoľníčka, Mgr. Anka Chudíková, ktorá sa tejto oblasti venuje, z rôznych odborných zdrojov starostlivo pripravila rozsiahly pohľad na konkrétne potraviny, a životno-štýlové opatrenia, vhodné pre pacientov s KRCa, a na druhej strane nezabudla zdôrazniť tie, ktorým by sme sa mali vyhýbať. Je totiž veľmi dôležité, aby si všetci uvedomili, že vhodná výživa je jedným z faktorov prevencie proti rakovine hrubého čreva a konečníka, ktoré vieme my, pacienti, priamo ovplyvniť.

Ďalší deň seminára, dňa 8.10.2014 bol venovaný odborným témam, novinkám v liečbe kolorektálneho karcinómu i jeho duševnému aspektu. Seminár prišli tiež podporiť aj zástupcovia Krajskej pobočky Všeobecnej zdravotnej poisťovne zo Žiliny MUDr. Turská a Mgr. Chovanec - revízni lekári, ktorí osobne poznajú nejeden osud ich poistencov s KRCa, s ktorým sa zoznámili pri schvaľovaní úhrad liečby. Pani doktorka nás informovala, že VšZP pozorne vníma a oceňuje osvetové aktivity nášho združenia, a uistila, že v rozhodovaní o úhradách liečby i prevencie sú potreby pacienta v súlade s predpismi na prvom mieste. Poďakovali sme VšZP za vnímavosť voči neblahým následkom kolorektálneho karcinómu na Slovensku a za zintenzívnenie prevencie.

Dr. Patrícia Kramárová - spolupracovníčka OZ Europacolon Slovensko zodpovedná za medzinárodné aktivity je povolaním epidemiologička. V prvej zo svojich prednášok hovorila aj o „Aktuálnej situácii a epidemiológii nádorov kolorekta“, kde upriamila pozornosť na veľmi neúprosnú štatistiku. Slovensko je v rámci Európy na špici v počte pacientov, ktorým bolo diagnostikované toto ochorenie a až 50 % pacientov s týmto ochorením zomiera.

V druhej prednáška nám Patrícia Kramárová priblížila cezhraničné projekty, ako aj medzinárodné fóra, kde všade sa zástupcovia združenia o.z. Europacolon v roku 2014 zúčastnili a o čom sa rokovalo. Spomenula konferenciu členských krajín združení pacientov s KRCa v Lisabone, medzinárodnú výmenu skúseností vo Viedni a v Brne, osvetové podujatie v Bukurešti, a nakoniec Európske pacientske fórum v Ljubljane - o možnostiach cezhraničnej zdravotnej starostlivosti.

Medzi účastníkov pacientskeho seminára zavítal aj odborník na medikamentóznu liečbu kolorektálneho karcinómu, MUDr. Peter Pichňa zo spoločnosti Roche Slovensko, ktorý nás informoval o inovatívnych postupoch v medikamentóznej liečbe metastatického nádoru hrubého čreva a konečníka. Previedol nás prehľadom komplexnej liečby, svoju pozornosť sústredil najmä na lieky novej generácie určené na cielenú, alebo tzv. biologickú liečbu metastatického kolorektálneho karcinómu. Mimoriadnym prínosom pre našich pacientov na Slovensku bolo zavedenie liečby monoklonálnymi protilátkami, z ktorých prvý bol v roku 2004 schválený bevacizumab - liek, ktorý blokuje rast ciev nádorov. Nové možnosti liečby pokročilého kolorektálneho karcinómu jednoznačne prispeli k tomu, že medián prežívania pacientov s týmto ochorením sa blíži k 30 mesiacom.. V bohatej diskusii účastníci seminára ocenili skutočnosť, že sa tieto progresívne lieky stali už štandardom v systémovej terapii metastatického kolorektálneho karcinomu, najmä výrazne zlepšili prežívanie pacientov, a zdôraznili tiež pozitívny posun v rámci zvládania často vyčerpávajúcich vedľajších účinkov, na ktoré sme boli zvyknutí pri chemoterapii - keď sa pri biologickej liečbe ukázalo, že toxicita takejto biologickej liečby je manažovateľná v súlade s potrebami pacienta. Tlmočíme tiež poďakovania z diskusií účastníkov i organizátorov podujatia všetkým, ktorí sa zaslúžili o to, že naši pacienti už 10 rokov môžu profitovať progresívnej z liečby rovnako ako pacienti vo vyspelých krajinách, v súlade s medzinárodnými štandardmi.

So zaujímavou prednáškou predstúpil pred prítomných aj MUDr. Michal Bernadič, chirurg z NOÚ Bratislava. Prezentoval nové trendy v oblasti chirurgických riešení rakoviny konečníka, ktoré podporil názornými ukážkami krátkych filmov práce s operačným rektoskopickým staplerom, ktorý kedysi rozsiahly zákrok zmenil na miniinvazívnu operáciu - bez potreby otvorenia brušnej dutiny alebo straty konečníka. Priblížil nám tiež robotický chirurgický prístroj novej generácie, ktorým už aj na Slovensku odborníci zoperovali niekoľko onkologických pacientov.

Na seminári nechýbala ani prezentácia klinickej psychologičky z NOU Bratislava Mgr. Lucie Vasilkovej, blízkej spolupracovníčky našich dobrovoľníčok. Zaujala najmä prezentáciou na tému: „Psychologické aspekty práce s onkologickými pacientmi“, ktorú si neraz vyskúšala aj priamo v teréne – s nami v Klube podpory pacientov, ale denne aj u seba v ordinácii, či pri svojich návštevách vážne chorých pacientov na oddeleniach. Lucia sa počas voľných chvíľ venovala aj účastníčkam seminára na autogénnych tréningoch, ktoré zaznamenávajú stále väčšiu obľubu medzi dobrovoľníčkami. A veru Lucka to robí dobre.

Diskusia na rôzne témy v rámci jednotlivých dní vlastne nemala konca. Hovorilo a diskutovalo sa na všetky témy, ktoré sa pacientov chorých na KRCa bytostne dotýkajú. Otázky liečby vzbudili bohatú diskusiu, najmä o potrebe zdôraznenia multidisciplinárneho prístupu. Potom sa hovorilo o radostiach a starostiach dobrovoľníčok v Kluboch podpory pacientov, ktoré fungujú v NOÚ v Bratislave a vo VOÚ Košiciach. My, ako ex-pacienti, sem chodíme pomáhať trpiacim na rakovinu hrubého čreva a ich rodinným príslušníkom, ktorí nás potrebujú a ktorých naše skúsenosti a rady posúvajú dopredu, aby lepšie zvládali situáciu s týmto ochorením. Práve odborný pacientsky seminár bol miestom, kde sme si vymenili svoje skúsenosti, niečo nové sa dozvedeli a taktiež si i odpočinuli od svojej náročnej práce.

Hotel Roszutec v Terchovej - Vrátnej doline má prekrásne zariadenie a okolie vďaka čomu sme si mohli užiť krátke vychádzky do okolitej prírody a tiež spoločný výlet do „Jánošíkových dier“, kde v slnkom zaliatej kotline sme pri krásne zurčiacom potôčiku naberali nové sily do ďalšej práce. Na záver dostali všetci účastníci seminára z rúk prezidentky OZ Europacolon Slovenko Janky Pifflovej Špankovej drobné upomienkové darčeky, ktoré nám poskytli spoločnosti DM Drogérie a Všeobecná zdravotná poisťovňa, za čo im patrí i touto cestou naše poďakovanie.

Seminár skončil a v plnej miere naplnil svoje poslanie. Všetci odchádzali spokojní, že sme sa opäť posunuli trochu vpred v boji proti rakovine hrubého čreva a konečníka. Tešíme sa na pacientský seminár OZ Europacolon Slovensko v budúcom roku a ďakujeme spoločnosti Roche Slovensko, ktorá nám veľmi pomohla pri finančnom zvládnutí seminára, ako aj Košickému samosprávnemu kraju, ktorý prisľúbil, že bude refundovať účasť dobrovoľníkov z Košického kraja. V neposlednom rade ďakujeme pracovníkom hotela Roszsutec za mimoriadnu starostlivosť a ústretovosť s ohľadom na diagnózy našich účastníkov a za vytvorenie príjemnej, pohostinnej atmosféry.

Fotogaléria