Naše poznatky z pravidelných stretnutí s pacientmi

Na úvod chceme zdôrazniť, že pacienti, aj ich rodinní príslušníci, ktorí sa v našom Klube zastavili, veľmi ocenili skutočnosť, že v tomto klube pracujú dobrovoľníčky - bývalé pacientky - ktoré žijú s rakovinou hrubého čreva.

Krátko niektoré poznatky so stretnutí:

• Niektorí pacienti sa boja rozprávať o svojej chorobe, iní sa zasa trochu hanbia, no veľakrát im trochu pomôžeme a čudovali by ste sa, ako sa krásne rozrozprávajú. A už vieme, čo ich trápi, čo by chceli vedieť, čomu nerozumejú. Ak vieme poradiť, tak to urobíme hneď na prvom stretnutí, ak nie, zoberieme si kontakt a zistíme to u odborníka a potom sa s pacientom spojíme.
• Zistili sme, že najmä v odľahlejších menším mestečkách či dedinách nie je venovaná náležitá pozornosť zjavným signálom, ktoré by mohli byť predzvesťou onkologického ochorenia.
• Taktiež sme boli šokovaní zo skutočnosti, že z obavy z negatívnej reakcie okolia pacienti taja svoje ochorenia. Napríklad - matka, ktorá má chorého syna na rakovinu hrubého čreva nemôže ísť na obecný úrad pre sociálnu výpomoc, i keď by ju veľmi potrebovala, pretože sa obáva, že by ich ľudia v obci odsúdili, ukazovali by na chlapca prstom a mali by proste problémy. Tak to nás skutočne v týchto časoch šokovalo.
• Veľa pacientov má problémy po ožiaroch prípadne po chemoterapii s hnačkami, nevedia, ako si majú prispôsobiť stravu, ak je črevo choré po operácii. Niektorí sa lekára ani nespýtajú a niekde to aj sami lekári dostatočne pacientom nevysvetlia.
• Do klubu chodia za nami aj pacienti s inými onkologickými diagnózami, ako je KRCA. Sú to najmä ženy po operácii prsníkov. Tu je treba veľmi opatrne pôsobiť na psychiku ženy, aby sa necítila vplyvom choroby a liečby menejcenná. Veľakrát sa pýtajú na intímne veci ohľadom sexu po ženských onkologických zákrokoch - aj tu vieme poradiť, samozrejme, len z vlastným skúseností. No najmä nasmerovať pacientky na správneho odborníka.
• Zastavia sa u nás aj rodinní príslušníci, ktorých zaujímajú jednak pragmatické veci, ale aj to, ako sa majú správať k pacientom napríklad po zavedení vývodu, pri tom keď trpia bolesťami a nežiaducimi účinkami terapie.
• Množstvo otázok máme práve od pacientov, ktorí majú vývod, teda stómiu. Vďaka našim členkám, ktoré s ňou žijú už niekoľko rokov a v problematike sú veľmi dobre orientované, vieme poskytnúť relevantné informácie skoro vo všetkých oblastiach. Niekedy doslova pomôže aj názorná ukážka vlastnej stómie, prípadne skontrolovanie spôsobu starostlivosti o stómiu u pacienta tam, priamo na mieste.
• Čo je však najdôležitejším poznatkom z klubu je skutočnosť, že s pacientmi treba hovoriť. Každý potrebuje informácie, alebo nasmerovanie na cestu , kde a u koho ich nájde. No, najdôležitejšie je vedieť, že je právom každého pacienta pýtať sa a dostať odpovede.

V klube podpory pacientov OZ europacolon slovensko pomáhame každému zvládnuť prvý šok s prihliadnutím na povahu a stav každého návštevníka klubu. Často sme svedkami, že sa pacient upokojí a nasmeruje svoju myseľ a snahu na úspešnejšie zvládnutie liečby. My dobrovoľníčky sme živým príkladom, že aj s ochorením sa dá žiť a na svoj osud sa dá pozerať aj trochu inak. Veď už dávno nie sme v čase, keď sa slovo "rakovina" vyslovovalo len pošepky a ten-ktorý pacient vôbec o tom nesmel vedieť. Práve naopak.