Naše ciele
Medzi hlavné ciele OZ Europacolon patrí podpora informovanosti verejnosti o kolorektálnom karcinóme, upozorňovať na potrebu systematického vyhľadávania a skorej diagnostiky kolorektálneho karcinómu.
Podporujeme chorých a ich príbuzných, pomáhame im – poskytujeme infoservis prostredníctvom bezplatnej infolinky a elektronického online poradenstva. Prinášame osvetu širokej verejnosti, pacientom, uskutočňujeme semináre.
Spájame pacientov, lekárov, politikov, médiá a širokú verejnosť v boji proti tejto zákernej chorobe. Chceme vytvoriť prostredie, v ktorom budú navzájom dobre komunikovať pacienti, lekári, zdravotnícke organizácie i poisťovne, aby všetci efektívne pracovali v prospech zachovania života a zdravia. Úlohou občianskeho združenia europacolon je aj presadzovanie legislatívnych zmien, ktoré by zabezpečili včasnú diagnostiku, optimálnu starostlivosť o pacientov s kolorektálnym karcinómom, účinnejšiu liečbu, pomohli by znížiť výskyt rakoviny kolorekta a zastaviť neustály nárast počtu chorých.
Na OZ europacolon sa môže obrátiť každý, kto potrebuje pomoc, podporu, chce sa dozvedieť najnovšie informácie o ochorení a jeho liečbe, má problém s dostupnosťou liekov či zdravotnej starostlivosti alebo sa chce podeliť o svoje starosti s inými pacientmi v rovnakej situácii.
Hlavné aktivity
Vzdelávame
Prinášame osvetu širokej verejnosti a pacientom. Venujeme sa edukácii v regiónoch SR, vo svojich doterajších aktivitách za zameriavame na edukáciu o ochorení, jeho príznakoch, prevencii a liečbe. Informujeme o možnostiach liečby, diagnostiky, zvládnutia kolorektálneho karcinómu.
Presadzujeme zmeny
Významne sa podieľame na etablovaní včasného záchytu KRCa formou zasielania testov na okultné krvácanie vo všeobecnom povedomí verejnosti, realizovaní osvetových kampaní na celonárodnej úrovni, zameraných na poznanie príznakov a včasnej diagnostiky. O miere akceptovania týchto atribútov verejnosťou informujeme lekárov a ich odborné a stavovské organizácie, vzdelávame ich o tom, čo potrebujú pacienti a čo im najviac chýba.
Presadzujeme a podporujeme funkčný skríning na celonárodnej úrovni (vyhľadávanie včasných štádií ochorení u najrizikovejšej skupiny)
Dlhodobo pôsobíme na verejnú mienku s cieľom prijať a pochopiť jeho opodstatnenosť občanmi i inštitúciami. Otestovali sme v praxi jeho realizačné nároky, podporovali sme jeho legislatívne rozpracovanie. Podporujeme odborníkov a financujeme ich spoluprácu s cieľom kodifikovať odborné a realizačné guideliny pre skríning, vrátane prijatia legislatívnych zmien.
Chránime práva a záujmy pacientov
Monitorujeme ich potreby a zameriavame sa na informovanie o nich a presadzujeme aktivity vedúce k ich naplneniu.
Podporujeme pacientov
Vzdelávame a informujeme ich, pomáhame im zvládnuť novú psychickú i socio-ekonomickú situáciu. Naše združenie podporuje pacientov a ich blízkych s cieľom povzbudiť ich, aby svoj boj s ochorením nevzdávali, aktívne a zodpovedne sa spolupodieľali na svojej liečbe a tiež im chce poskytnúť „priestor“, v ktorom sa budú cítiť bezpečne a nájdu oporu v ťažkej chvíli. Pomáhame im zorientovať sa s cieľom dosiahnuť sociálnu, ekonomickú i právnu pomoc.
Podpora telefonicky, cez internet, najnovšie aj osobne
Poskytujeme rady a oporu pacientom a ich blízkym na bezplatnej telefónnej infolinke 0800 800 183. Zistili sme, že keď sú telefonujúci v anonymite a ich číslo sa nezjavuje, sú ochotní hovoriť o intímnych veciach. Pomáhame im vyznať sa v odborných vyšetreniach, zistiť aj konkrétnu ambulanciu pre „tvrdohlavých“ pacientov, ktorí sa hanbia ísť k lekárovi. Ich problémy konzultujeme s odbornými lekármi... Iinfolinka je tiež originálnym monitorovacím prostriedkom aktuálnej situácie v regiónoch krajiny a pre mnohých telefonujúcich je jedinou možnosťou na koho sú ochotní sa obrátiť. Okrem toho poskytujeme informácie, rady, ako aj možnosť spojiť sa s inými pacientmi prostredníctvom web stránky www.europacolon.sk. Podporu a pomoc pacientom v súčasnosti zameriavame aj na klubovú a komunitnú úroveň a pripravujeme otvorenie Klubu pacientskej podpory pri najväčšom onkologickom ústave – NOÚ v Bratislave.
Prispievame k tvorbe zdravotnej politiky, snažíme sa o presadzovanie zmien v prospech pacientov
Vypracovanie legislatívnych návrhov a pripomienok, ich predkladanie v spolupráci s odborníkmi s ktorými spolupracujeme, pravidelné informovanie MZ SR – listami, zasielanie výziev, vytváranie príležitostí na pravidelné informovanie orgánov štátnej správy o skutočnej situácii pacientov, ich problémov a práv, ako napríklad:
- Stretnutie s premiérkou v r. 2011.
- Okrúhly stôl v Zdravotníckom výbore NR SR za účasti členov zákonodarného zboru NR SR a ministra zdravotníctva – 2010.
- Stretnutie s ministrom a predstaviteľmi poisťovní o novom financovaní liekov.
- Vzdelávanie pracovníkov ministerstva zdravotníctva a poslancov NR SR o závažnosti a prevencii rakoviny hrubého čreva a konečníka.