Podpora pacientov – chvíle, na ktorých záleží

V okamihu stanovenia onkologickej diagnózy sa narušia najdôležitejšie hodnoty, ktorými jedinec disponuje – zdravie a život. Onkologické ochorenia a ich liečba výrazne zasiahnu aj psychiku a sociálne vzťahy pacienta. Spájajú sa s rôznymi psychickými reakciami, ako strach, úzkosť, smútok, hnev, a iné. Tieto znepokojujúce pocity a emócie sú počas diagnostikovania a liečby normálne a zrozumiteľné. Objavujú sa u väčšiny pacientov a po čase zväčša spontánne odznejú. V takýchto situáciách je dôležité, aby pacient vedel, že je v poriadku, ak sa u neho objavili emócie, ktoré nemá úplne pod kontrolou a nezostal v neistote a strachu aj z toho, že „nie je normálny“. Onkologické ochorenia predstavujú výraznú psychickú záťaž, keďže sa pri nich objavuje nielen strach z neznáma, z budúcnosti, bolesti, pocity osamelosti a otázka „prečo práve ja?“, ale aj strach zo smrti. V tomto období potrebuje pacient predovšetkým adekvátny prístup lekárov, liečbu a podporu najbližších. Práve vďaka tejto pomoci dokáže následne lepšie aktivovať vlastné sily na zvládnutie liečby a ochorenia.

V priebehu liečby je dôležitá nielen komunikácia so zdravotníkmi, ale prospešný je aj kontakt s pacientmi, ktorí podobnými problémami prešli a vedia chorého pochopiť, povzbudiť či poradiť. Nie nadarmo sa hovorí, že pacient pacientovi rozumie najlepšie. Počas liečby je zásadná aj podpora blízkych, ktorá môže byť občas komplikovaná. Pacienti sa často snažia svoje okolie chrániť a nezaťažovať problémami, pretože nechcú byť na príťaž. Aj preto o svojich bolestiach a pocitoch radšej nehovoria.

Odborníci, ktorí pracujú s ľuďmi vo vyšších štádiách zhubných ochorení alebo poskytujú pacientom paliatívnu starostlivosť, nazývajú ich čas „rozmieňaním na drobné“. Podľa nich:

• onkologickí pacienti aj s rozvinutým ochorením majú svoje sny a plány. Nemusí ísť o dlhodobé ciele, skôr o malé ciele v dohľadnom čase, ktoré sú splniteľné a sú pre nich radostnými okamihmi.
• mnohým robia radosť denné činnosti, ktoré ešte zvládnu sami - napríklad prejsť sa, urobiť si čaj, niečo si prečítať alebo sa hoci len dívať z okna na rozkvitnutú záhradu.
• čas pokročilého ochorenia nebýva pre onkologických pacientov časom riešenia starých sporov ani vybavovania si účtov. Nezostáva im na to sila a zotrvávanie v konfliktoch stráca zmysel. Zvyčajne už podobné záležitosti nechávajú za sebou a nezaoberajú sa nimi.
• niektorí nachádzajú novú kvalitu vo vzťahoch s partnermi a deťmi. Aj napriek obmedzeniam a ťažkému obdobiu môžu byť tieto vzťahy pekné, otvorené a napĺňajúce. Mnohí životní partneri sa so skutočnou obetavou láskou starajú o svojho chorého muža či ženu. Práve v tomto období môžu tento cit prejaviť a zotrvať v ňom.
• pre mnohých prichádza obdobie vyznaní, otvorených rozhovorov alebo hoci aj skrytých odkazov, ktoré chcú svojim blízkym zanechať. Čas, ktorý prežívajú s rodinou sa síce kráti, ale vnímajú ho intenzívne, hoci len v krátkych chvíľach medzi odpočinkom.
• len sám pacient vie, akú hodnotu a cenu má preňho jeho život v tomto čase, hoci zvonka sa môže iným zdať jeho žitie iba trápením. On v ňom môže nachádzať svoje pekné chvíle, pre ktoré sa mu oplatí bojovať, zostávať hoci aj len o krátky čas dlhšie, žiť – chvíle, na ktorých záleží.

Niekoľko rád pre pacientov

• Snažte sa mať základné informácie o chorobe a liečbe, aby ste vedeli, čo môžete a čomu sa naopak máte vyhýbať.
• Vytvorte si plán - čo budete robiť, ako, kedy, s kým, stanovte si ciele a vyberte stratégiu
• Buďte tvoriví v riešení svojich problémov, neopakujete dokola staré chyby a prehodnocujte svoje očakávania
• Riešte každodenné problémy, ktoré vám spôsobujú stres. Ak sa nahromadia, zaťaží vás to podstatne viac.
• Čokoľvek, čo počas choroby pre seba urobíte, sa ráta.

Niekoľko rád pre blízkych pacienta

• pýtajte sa, nedomýšľajte si a nepredpokladajte – ak neviete, čo máte pacientovi povedať, pokojne to priznajte: „Chcela by som ti pomôcť, ale neviem ako, skús mi povedať v čom Ti môžem pomôcť.“
• Nevnucujte chorému občas až nerealistické predstavy o tom, ako sa o chvíľu uzdraví a všetko bude dobré. Pokúste sa prijať aj negatívne emócie Vášho príbuzného. Opýtajte sa svojho príbuzného na to, čo by ho potešilo, čo si praje alebo aj na to, čoho sa bojí.
• Viesť rozhovor o telesných procesoch (bolesť, teplota, stolica...) je bezpečný spôsob komunikácie, pretože udržuje rozhovor, neobjavuje sa mučivé ticho a chápe sa ako prejav záujmu. Skúste však občas túto tému vynechať.
• Snažte sa fungovať tak, aby chorý člen rodiny nezostával „mimo diania“. Nechajte na ňom rozhodnutie koľko a čoho unesie, kedy ma odpočívať a kedy byť aktívny.
• Smejte sa! Aj onkopacienti majú radi humor a radi vtipkujú, zlepší im to náladu a nabíja ich to energiou.
• Ak cítite, že potrebujete pomoc od iných ľudí aj vy ako príbuzný pacienta, poproste o ňu. Nie je to prejav slabosti alebo neschopnosti.
• Pokúste sa nebyť príliš iniciatívni a nevnucujte chorému svoje predstavy o liečbe. Doprajte mu čas, aby bol so svojimi myšlienkami chvíľu osamote.
• Nebojte sa mlčať.

Prežívajte spoločne chvíle, na ktorých záleží – to je to najdôležitejšie.

Pacient pacientovi najlepšie rozumie. Ak hľadáte podporu - či z pozície pacienta alebo blízkeho človeka chorého - kontaktujte našu Pacientsku poradňu.