Život s rakovinou (KRCA)

Keď vstúpi do nášho života rakovina, veľmi rýchlo zmeníme rebríček hodnôt a na prvom mieste zostáva  snaha, čo najrýchlejšie sa popasovať s touto  chorobou.  Rodina sa akosi viac zomkne a rešpekt pred  chorobou cítiť na každom kroku. Ale život ide ďalej a aj musí ísť, lebo inak to vlastne ani nejde.  Niekto si na život s rakovinou zvykne rýchlejšie, inému to trvá dlhšie, a žiaľ, sú aj takí, ktorí nemajú dostatok síl  a jednoducho rezignujú.  

V tejto kapitole chceme písať o osudoch ľudí, ktorí žijú s rakovinou hrubého čreva a konečníka, či už ako pacienti, alebo ako blízki rodinní príslušníci. Chceme tu zberať poznatky, skúsenosti z ich života, ale aj krátke príbehy, ktoré radi uverejníme. Veríme, že práve pozitívne príbehy budú  dobrou vzpruhou pre tých onkologických pacientov, ktorí  sa na život s touto vážnou chorobou len zvykajú a každý pozitívny príklad im v mnohom pomôže.

Ak nám teda chcete napísať, budeme radi. Svoje príbehy a poznatky, či rôzne postrehy nám zasielajte na e-mail: chudikova@europacolon.sk.

Ďakujeme. 

Príbeh Anky z Bratislavy:
Aj s rakovinou sa dá krásne žiť

Písal sa rok 1991. Mala som vtedy 34 rokov, 6-ročného syna a lekári mi povedali, že mám rakovinu hrubého čreva. Bol to šok, no nie až taký, nakoľko u nás sa slovo rakovina skloňovalo bežne, pretože aj otec aj moja sestra mali tú istú diagnózu. Nasledovala operácia, pri ktorej mi zobrali polovicu hrubého čreva, následne chemoterapia a výpadok z práce na skoro celý rok. Všetko som vďaka podpore mojej mamy, dobrej priateľky a partnera zvládala slušne. Okrem toho som študovala diaľkovo na VŠ, takže som mala kopec práce s prípravou na záver štúdia. Počas chemoterapie sa mi akosi zbláznila menštruácia, a tak ma lifrovali hneď do nemocnice na kyretáž. Žiaľ, vzorka ukázala, že mám aj na maternici rakovinový nádor. Bolo pol roka po operácii čreva a ja už som zasa ležala v nemocnici. Tentoraz mi zobrali všetko, čo ma robilo "pravou" ženou. Tak som si to vtedy myslela aj ja. Lenže teraz viem, že ženou som aj bez niektorých orgánov a kvalitne sa dá žiť aj bez polovice hrubého čreva. Absolvovala som ešte nejaké ožiare a po čase som sa vrátila do bežného života. Nie že by som zabudla, že som dvojnásobná onkologická pacientka, ale vďaka mojej optimistickej povahe som túto informáciu trocha prikryla bežnými pracovnými i osobnými radosťami i starosťami. Samozrejme, že chodím na pravidelné kontroly a som tak trochu stále v strehu, čo keby ....

Ale ...školu som dokončila, šťastne som sa vydala, môj vtedy 6-ročný syn už má 30 a je pán inžinier a život ide pekne ďalej. Rada chodím do prírody, športujem, som veľmi spoločenská a priznám sa, málo ľudí vôbec o mne vie, čo mám za sebou. A prečo aj. Veď som normálna žena a odvtedy prišli už aj horšie veci, s ktorými som sa musela popasovať. A stále to zvládam. Ak by niekto potreboval pomoc alebo radu, ako na to, stala som sa dobrovoľníčkou v OZ europacolon slovensko a chodím do Klubu, kde pomáhame laickými radami súčasným pacientom. Nakoľko som v invalidnom dôchodku /ale nie pre onkologické ochorenie, ale trápi ma chrbtica/, tak mám na to aj čas. A baví ma to. Ak potrebujete ozaj pomoc, napíšte mi. Určite sa vám ozvem.

Anka

Zamyslenie:
Prečo Europacolon?

Som členkou Europacolon od jeho vzniku. Cítim potrebu podeliť sa s ľuďmi o moje pohnútky, ktoré ma viedli k združeniu, ktoré pomáha chorým na rakovinu hrubého čreva a konečníka ako aj ich príbuzným. Preto Vám ponúkam mojich pár riadkov, ktoré sú tak trocha aj mojím príbehom...

Sama som prekonala toto ochorenie aj s recidívami, s tromi operáciami a tromi chemoterapiami. Viem, čo zažíva človek, keď sa dozvie o svojej diagnóze ako aj počas liečby, keď sa objavia vedľajšie nežiaduce účinky. O to horšia bola pre mňa táto situácia, keď som krátko pred tým zažila veľké osobné sklamanie. No povedala som si, že zabojujem, že chcem žiť, že mám pre koho žiť (deti a vtedy prvá vnučka) a robila som všetko preto aby to dobre dopadlo. Vedela som, že tak ako môžem uspieť, môže nastať aj situácia, kedy choroba pôjde ďalej. Predovšetkým musí človek v sebe nabrať silu a odvahu bojovať s touto zákernou chorobou. Musí pozitívne myslieť, ani jeden deň , aj keď mu je z chemoterapie zle a stráca chuť podstupovať toto utrpenie, nesmie zapochybovať o sebe a túžbe vyliečiť sa. Najťažšie je psychicky zvládnuť túto situáciu. Človek neverí v dobrý koniec, stráca nádej, je zúfalý, celý život sa zmení. Je to prirodzená reakcia na správu, že má ,,rakovinu´´. V týchto chvíľach veľmi pomôže rodina a priatelia. Mala som šťastie na dobré deti a skutočnosť, že sa mi práve narodila vnučka. Pomoc blízkych ľudí je veľmi potrebná a dôležitá, ale skutočný boj musí vybojovať človek sám. Preto som aj privítala skutočnosť, že môžem byť členkou „nášho“ Europacolonu, združeniu na pomoc chorým na rakovinu hrubého čreva a konečníka.

Neváhala som ani minútu skúsiť pomáhať ľuďom, čo sa ocitli v situácii v akej som bola aj ja. Prácou v združení a teraz aj v Klube Europacolonu pre podporu pacientov považujem za veľmi užitočnú a prospešnú. Klub už funguje, stretávame sa z rôznymi príbehmi a pocitmi ľudí chorých na rakovinu ako aj s príbuznými, ktorí veľa razy nevedia ako pristupovať k chorým. Snažíme sa ich podporiť, ukázať im cestu ako sa s tým vysporiadať a zabojovať. Človeka veľmi poteší, ak chorý človek, ktorý sa zdôveril so svojimi pocitmi a strachom odchádza spokojnejší. Preto pozývam všetkých, ktorí majú problém, akýkoľvek, ohľadom ochorenia, aby neváhali a zastavili sa v klube na OÚ Klenová, Rádiologický pavilón, kde vždy v utorok a štvrtok každý týždeň poskytujeme poradenské služby od 10:00 – 13:00 hod. Plánujeme svoju činnosť rozširovať, preto neváhajte vstúpiť do nášho združenia, ktoré sa bude snažiť čo najviac pomáhať onkologickým pacientom.

Som 10 rokov po poslednej operácii, viem že musím byť stále v strehu, ale verím, že môj boj nebol zbytočný a to želám aj všetkým chorým, držím im palce a dúfam, že sa stretneme.

MUDr. Elena Šušková - Autorka je predsedníčka rady pacientov OZ europacolon Slovensko, a zároveň lekárka internistka, a ex-pacientka

Aj s rakovinou sa dá popasovať...

Písal sa rok 2011. Mal som vtedy 51 rokov a prišiel som o prácu. Nebolelo ma nič a cítil som sa dobre, ale manželka ma i napriek tomu posiela na preventívne vyšetrenie ,ktoré mu so sa bránil, lebo som bol v pohode. Dnes viem ,že jej naliehanie ma zachránilo a veľmi pekne jej za to ďakujem. V tom čase mal náš syn 25-rokov a končil vysokoškolské štúdium. Lekári mi povedali, že mám rakovinu hrubého čreva a aj nejaký nález na pečeni, ktorý nebol jednoznačný. Bol to šok a začal som rekapitulovať choroby v rodine . Vtedy som si uvedomil, že aj otec mal rakovinu pľúc. Rozdiel medzi nami bol v tom, že otec fajčil a pritom aj tvrdo a veľa rokov pracoval v bani.

Nasledovala operácia hrubého čreva, pri ktorej sme boli dohodnutí ,že operujúci lekár prehmatá aj pečeň a pokúsi sa zistiť aj stav na pečeni. Operácia hrubého čreva bola úspešne vykonaná ,kde mi bolo odoperované z hrubého čreva niekoľko centimetrov a dokonca mi hrozil vývod ,lebo nádor sa nachádzal pomerne blízko pri konečníku. Našťastie, primár MUDr.Čársky PhD. to zvládol bravúrne a zachránil ma pred vývodom, za čo som mu nesmierne vďačný. Oznámil mi, že do pečene nezasahoval, nakoľko nález bol na zle dostupnom mieste a bolo by to riskantné. Po operácií nasledovala zabezpečovacia liečba rádio a chemoterapia a výpadok z práce na skoro celý rok. Všetko som vďaka podpore mojej manželky zvládol pomerne dobre. Som optimista a v mladosti som aj športoval, a z toho mi zostala aj bojovnosť sa popasovať s chorobou.

Po operácií a ukončení liečenia rádio a chemoterapie som absolvoval komplexné vyšetrenie PET/CT po šiestich mesiacoch v Banskej Bystrici, kde mi vyšetrujúca lekárka potvrdila nález, ktorý nebol úplne jednoznačný. Z toho dôvodu som sa opäť dostal viac-menej do situácie , v akej som bol pred rokom.... a znovu šok. Život dokáže byť niekedy krutý a neúprosný . Ale znovu som sa k nepriateľke rakovine postavil a začal som proti nej bojovať s mojím ošetrujúcim lekárom MUDr. Malecom PhD.– primárom onkológie v nemocnici F.D. Roosevelta v B.Bystrici . Chodil som pravidelne na kontroly, kde sa rakovina tvárila tak trochu latentne, nakoľko som bol po hore uvedenej liečbe rádio a chemoterapie. Ošetrujúci lekár mi po roku v 2012 odporučil operáciu pečene, ktorá bola náročná, nakoľko nález bol z druhej strany pečene od chrbtice a tesne pri aorte. Operácia bola komplikovaná, ale znovu som mal šťastie, určite aj pričinením operatéra, primára MUDr. Šimkoviča PhD.- za čo mu veľmi pekne ďakujem. Po operácií znovu nasledovala zabezpečovacia liečba chemoterapia aj zo všetkým, čo k nej patrí. Nebolo to ľahké obdobie ,ale moja manželka pri mne pevne stála a hľadala riešenia ,aby všetko dobre dopadlo a aby som bol čo najskôr zdravý a fit, za čo som je nesmierne vďačný. Po štyroch mesiacoch od operácie som znovu išiel na kompletné vyšetrenie PET/CT, kde som netrpezlivo čakal na výsledok, ktorý som sa dozvedel po piatich dňoch a výsledok bol „ bez nálezu „ čomu som celý čas veril.

V súčasnosti opäť pracujem a teším sa s celou rodinou zo života. Niežeby som zabudol, že som bol dvojnásobný onkologický pacient, ale vďaka mojej optimistickej povahe , doplnkom výživy a výbornej starostlivosti moje manželky som tieto trápenia a bolesti prekonal a veríme, že už bude všetko v poriadku. Samozrejme, že budem chodiť na pravidelné kontroly a budem ako pacient pod lekárskym dohľadom. Týmto článkom chcem vliať optimizmus aj ostatným onkologickým pacientom a všetkým prajem ,aby sa s rakovinou popasovali. Optimizmus, psychika a rodina sú pri boji veľmi dôležité. Chcem sa lekárom aj sestrám a celému personálu touto cestou znovu veľmi pekne poďakovať. Skladám im obdiv a úctu ..... ešte ráz ďakujem.

Pokiaľ by tieto moje skúsenosti pomohli niekomu, rád mu odpoviem a podporím v jeho boji s rakovinou.

Ing.Ľubomír Grác , Banská Bystrica , tel.kontakt : ( na požiadanie v OZ Europacolon )

Vážim si svoj život, aj keď ho žijem so stómiou

Bolo to 17. apríla 1989, mala som 47 rokov. Diagnóza – zhubný nádor rekta – rakovina konečníka. Vedela som, že budem mať vývod, lebo nádor bol 4 cm od zvierača, čo mi oznámili pred operáciou. Teraz v apríli 2014 som mala 25-ročné výročie života s týmto ochorením. Vtedy som si to nevedela ani predstaviť, ako to bude. V nemocnici ma navštívila moja priateľka – psychiatrička a rozhovor s ňou mi veľmi pomohol. Bola to pre mňa psychická podpora, ktorú som v tom období nesmierne potrebovala.

Lekárska starostlivosť na Kramároch bola v tej dobe na dobrej úrovni – pred operáciou a po operácii som absolvovala pohovor s psychológom a ráno vždy rehabilitačné cvičenia. Po mesiaci ma prepustili z nemocnice. Dostala som 25 rádioterapii. Aj keď po dvoch mesiacoch nastali komplikácie, dostala som ileus /pomotanie čriev/ a znova som sa ocitla v nemocnici, všetko sa skončilo dobre. Do roka som chodila pravidelne každý druhý mesiac na kontroly do onko ambulancie, potom ďalších 6 rokov 4krát do roka a po desiatich rokoch chodím až doteraz na kontrolu raz do roka.

Môj život sa zmenil, vyrovnala som sa s týmto novým spôsobom života, až na jednu vec, a tou boli vtedajšie stomické pomôcky, bez ktorých sme my, pacienti so stómiou nemohli normálne žiť. Lenže vtedy pred 25 rokmi som dostala na predpis „Jánošíkov opasok“, bolo to niečo hrozné, hrubé neforemné monštrum, obyčajný igelitový sáčok, 2 gumené kolesá, ktorými sa sáčok prichytil. A čo bolo horšie, bolo cítiť strašný zápach pri vyprázdňovaní. Takže, keď som chcela niekde ísť, radšej som nejedla. Ak teraz na to obdobie spomínam, pripadá mi to ako zlý sen.

Ale, aj mne začalo svitať na lepšie časy, najmä vtedy, keď som zistila, že v Bratislave existuje klub stomikov, do ktorého chodia ľudia s podobným osudom, aký som ja prežívala. Prišla som medzi nich a chodím tam už 25 rokov. Od prvej chvíle sa mi snažili pomôcť. Od nich som vtedy dostala aj modernejšie stomické sáčky, ktoré prišli ako pomoc z Kanady. Naučili ma narábať s týmito novými pomôckami a cítila som sa konečne ako normálny človek. Bol to môj šťastný deň, život sa začal znovu obracať k tej lepšej strane. Pomohol mi Klub stomikov, moja rodina, priatelia a môj manžel. Vážim si život taký, aký je a snažím sa ho žiť čo najviac zmysluplne.

To ma priviedlo aj k spolupráci s OZ Europacolon, kde robím dobrovoľníčku – poradkyňu pre pacientov s rakovinou hrubého čreva a konečníka, najmä, čo sa týka pacientov s vývodom /so stómiou/. Som si plne vedomá, že keby nebolo dobrovoľníkov, ktorí aj mne veľmi pomohli pred vyše dvadsiatimi rokmi cennými radami, ťažko by som to zvládla. Dnes už to majú stomici podstatne ľahšie, na trhu je veľa druhov kvalitným pomôcok, ktoré im pomáhajú plne sa zaradiť do života, skoro bez vážnych obmedzení. Ale oni to veľakrát nevedia, a preto im to rada počas služieb v Národnom onkologickom ústave poviem. Chodím tam na služby spolu s ďalšími bývalými pacientkami, aby som pomáhala tým, ktorí sú čerstvo diagnostikovaní a majú problémy sa s týmto vážnym ochorením a jeho následkami vyrovnať.

Anka Pelikánová, dobrovoľníčka OZ Europacolon, členka Klubu stomikov v Bratislave